Заведующая клинико-диагностическим отделом Свердловского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДиИЗ, кандидат наук Елена Рямова называет себя человеком непубличным. Интервью дает редко, говорит, ей легче работать, не покладая рук, чем о своей работе рассказывать.
Работа у нее своеобразная, полезная, тонкая. Даже спрашивая дорогу к учреждению с табличкой «Центр СПИДа», по настороженным взглядам, порой, откровенному испугу уже явственно чувствуешь отношение людей к этой проблеме. Она и правда стоит сегодня очень остро.
— Елена Павловна, мне было очень интересно узнать, как люди реагируют на человека, идущего в центр СПИДа. Преднамеренно спросила дорогу у нескольких человек. Реагировали по-разному. Но в большинстве — с легким любопытством и испугом, типа, чур меня, чур…
— Вы обратили внимание, что у нас на центре написано не «инфекционные заболевания», а большими буквами — «СПИД»? Я не знаю, хорошо это или плохо. Для меня, честно говоря, это было так же, как для обывателя. Я не ВИЧ-инфицированная, и иду в эти ворота с достоинством врача, с гордостью. А представьте, каково идти сюда пациенту, который имеет уже стигматизацию диагноза? Причем диагноз СПИДа для них — подписанный смертельный приговор, получив который, они сами себя исключают из общества. Порой, обращаясь в медицинское учреждение, боятся, что не получат помощи. Они получают отчуждение вместе с диагнозом. Так вот, когда человек идет в здание, на котором большими буквами написано «СПИД», он идет фактически с табличкой на спине. Я была против этого названия, можно было написать просто «инфекционные заболевания». Но, с другой стороны, чем шире будут известны понятия ВИЧ-инфекции, СПИДа людям, тем лучше. Теперь это достаточно обыденная ситуация.
— Я слышала, что это сравнимо с таким хроническим заболеванием, как диабет, например?
— Как диабет, как туберкулез. Это социальная болезнь. Но туберкулезные пациенты не являются такими изгоями в обществе, как ВИЧ-инфицированные, их жалеют. И если нам удастся внедрить в общество установку, что пациенты с ВИЧ у нас уже есть, что нам на это нельзя закрывать глаза; если будет поддержка общества, социальной среды, если люди будут знать, что такой пациент должен обратиться к нам, и мы будем его наблюдать, лечить — он не доживет до СПИДа, он будет жить!
Он не умрет раньше — ни в 29, ни в 30, ну хотя бы в 45! Ведь 15 лет жизни тоже для чего-то даны. За это время можно выучиться, работать, создать семью, родить ребенка! Цифру 45 я назвала наугад. Прибавила воображаемые 15 лет к тем нашим 25-30-летним ВИЧ-инфицированным, которые сейчас находятся в стадии СПИДа. Мы назначаем им терапию, продляя жизнь на 15 лет. Вы понимаете, что это?
— Понимаю. Что за эти 15 лет может реально сделать такой человек? Не с точки зрения христианской, когда жизнь самоценна сама по себе, а с точки зрения практической?
— Он активный член общества, совершенно дееспособный, социально адаптируемый человек. Они заводят семьи, рожают, учатся, работают. Живут так, как положено жить. Единственное, такой человек должен ежедневно, утром и вечером, в одно и то же время, принимать препараты. И я порой сама привожу как аргумент — ведь больные сахарным диабетом с детства до старости ставят себе инъекции инсулина. И живут же! То же самое должны делать мы.
Мало того, мы только еще вступаем в активную фазу лечения наших пациентов. Опыт зарубежных стран, в частности, Европы, свидетельствует о том, что там пациенты уже по 20 лет живут на терапии. Они просто пораньше начали. А мы вот только начинаем, призывая к себе наших пациентов, говоря, что мы можем им помочь. Важно, чтобы они не замыкались, не закрывались, не ждали болячек.
— Как у вас сейчас с финансированием?
— У нас сейчас финансируются поставки препаратов из нескольких источников: областные программы, наше текущее финансирование, препараты по Национальному проекту и Глобальный Фонд. Это программа Всемирной организации. Они посылают нам препараты, которые не облагаются налогом на таможне. Все эти лекарства используются в мировой практике. Сейчас мы активизировали обследования, активно призываем пациентов. Мы отремонтировали центр. А ведь не так давно жили в пяти комнатах. Сейчас у каждого врача есть время и место принять пациента, поговорить с ним, назначить терапию, лабораторное обследование — у нас великолепная лаборатория.
Вообще, наши пациенты очень своеобразные. Иногда они считают, что мы им обязаны и должны. При этом сами активно не борются за свое здоровье.
— Кто занят в группах поддержки, которые у вас работают?
— Психологи, социальные работники, лица, живущие с ВИЧ, кто открыл свой ВИЧ-статус, общественные организации. Есть такое «Новое время», они берут на себя даже часть социальных вопросов, особенно по лицам, освобождающимся из ГУФСИН.
— Елена Павловна, вот у человека выявили ВИЧ, поставили его на заметку. Затем ему приходит письмо?
— Чаще всего это частная встреча с врачом, ведь диагноз мы можем открыть только пациенту. И если приходит письмо, там будет только одна фраза: «Вам необходимо прийти для консультации инфекциониста». Зачем, по какому поводу — не говорится. Часто человек не приходит. Учитывая, что мы не занимаемся насильственным приводом, такие люди часто «теряются». И вот возникает беременность, такая девушка приходит к нам, и вдруг выясняется, что она уже на стадии СПИДа. И срок уже поздний. Но даже и в этом случае мы не призываем прерывать беременность, а лишь даем рекомендации. Вопрос о прерывании беременности решается коллегиально. Есть и третья ситуация, когда ВИЧ-инфицированных женщин мы выявляем только в момент беременности. Она сдала анализы, и выявляется диагноз. Трагедии в этом случае нет.
— Зачем тебе ребенок, ты его не вырастишь, — такое я слышу от девушек, а они — от врачей. Но дело в том, что пациентка выявляется в субклинической стадии. У нее нет прогрессирования инфекции. Единственное, что мы в этом случае рекомендуем, химиопрофилактику вертикального пути передачи инфекции от матери к ребенку. Здесь может быть несколько вариантов курсов терапии — в зависимости от состояния иммунной системы матери. Но при этом мы снижаем риск передачи ребенку до 2%. Если иммунная система у мамы сохранна, мы эту маму наблюдаем, родится здоровый ребенок. Она его не только родит, но и воспитает.
— Как проистекает сексуальная жизнь людей с диагнозом ВИЧ? Вот они отошли от первоначального шока, более-менее начали жить дальше. Что вы делаете, чтобы такие люди, что называется, не пошли в народ? Мало ли, человек полюбил кого-то…
— Для этого существует послетестовое консультирование. Причем это не только наша прерогатива, это должен уметь делать любой врач. Пациент может обследоваться в хирургии, в терапии, в пульмонологии у фтизиатра. Увы и ах, у нас не все врачи владеют этими методиками, поэтому такие пациенты приходят к нам. И хорошо еще, если они к нам приходят! В массе своей, получив информацию о диагнозе, человек хочет забыться и, как вы говорите, «уходит в народ», совершенно не задумываясь о риске инфицирования кого-то. А может быть, напротив, из-за психологического слома активно начинает заниматься тем, чем не положено. Странно, но когда с ними беседуешь, они нередко искренне удивляются тому, что им чего-то нельзя. В частности, относительно незащищенного секса.
Социально адаптированные, семейные пациенты, конечно, интересуются этим вопросом. Если у них есть семья, если там известен диагноз, они приводят с собой партнера или партнершу. И мы в семейном кругу разъясняем, кто опасен и как опасен. У нас есть браки, когда один член семьи инфицирован, а другой — нет. Сегодня у меня был мужчина. Он не ВИЧ-инфицирован, а жена — инфицирована, выявлено во время беременности. Он ходит, берет для нее препараты. Вы представляете, какая поддержка в семье? Она точно не прекратит принимать препараты.
— Это уже любовь на грани героизма…
— Скорее, это любовь. Важно, что предупрежден, значит, защищен. А так вы тогда
и нас, врачей, занесете в герои…
— Скажите, насколько все же защищает презерватив? Не однажды сталкивалась с тем, что сами врачи утверждали, что это отнюдь не абсолютная защита…
— Вирусы это фильтрующиеся микроорганизмы, но — не через латексную резинку. Другое дело, что презерватив может незаметно порваться, или возникают другие травматические ситуации. Но это, скорее, исключение из правил. Всевозможные свечки действительно не защищают.
— Вы так говорите не потому, что если сказать иначе, то дальше уже и идти некуда?
— Нет. Ведь у нас есть еще и мужчины, практикующие секс с мужчинами. Даже в этом случае существуют определенные типы презервативов, латексных платков. Все, что механически является преградой, — является преградой. Мы эти вопросы обсуждали в профессиональной среде, есть научные испытания. И еще — риск передачи от мужчины к женщине гораздо выше, чем от женщины к мужчине. Потому что количество инфицирующих доз в сперме гораздо выше, чем их может быть у женщины.
— Если ВИЧ-инфицированный человек устраивается на работу, он должен кого-то предупреждать о своем диагнозе?
— У нас есть отрасли медицины, где наличие таких лиц действительно недопустимо. Это отделения переливания крови, гемодиализа. И только.
— А почему каждые полгода сдают кровь воспитатели детского сада, медики, учителя, сотрудники столовых?
— Это для профилактики профессионального пути заражения. Если в детском учреждении сотрудник работает с ВИЧ-инфицированными детьми, например.
— Скажите, как вы сама оказались на таком горячем фронте?
— А это моя специальность, я инфекционист. Испокон веков, с института.
— Нет, ну не все же инфекционисты занимаются проблемами СПИДа. Есть ведь те, кто лечит ветрянку…
— Сейчас уже все будут лечить ВИЧ-инфицированных пациентов, врачи любой специальности. В силу того, что таких больных становится больше, они попадают в различные медицинские учреждения: с заболеваниями легких — в пульмонологию, с заболеваниями почек — в нефрологию,
— Правда, что в Свердловской области сейчас заражен каждый 25-й?
— Правда. Сейчас мы знаем, что у нас около 30000 инфицированных. А кто инфицирован, и еще не знает своего ВИЧ-статуса? И, как предполагают ученые, 30000 здесь нужно умножить на десять. Получим 300 тысяч. Каждый ТРИНАДЦАТЫЙ.
— В таком случае, что сейчас опаснее для среднего уральца, рак или СПИД?
— Это будет зависеть от того, насколько доступной мы сможем сделать информацию о проблеме СПИДа на территории области. Чтобы каждый задумался о ситуации, пришел и сделал анализ, если в прошлом у него были какие-то «рисковые» связи. Может быть, был человек, которого она увидела сегодня, и он ей понравился. А назавтра они уже расстались. Почему бы не сходить, не обследоваться? Ведь у нас очень много таких, инфицированных половым путем. А выясняется, что ВИЧ-статус положителен, уже когда сложились отношения совсем с другим человеком. Ведь это трагедия.
— И как же быть? Ведь это действительно похоже на рулетку, лотерею. Ведь невозможно же спрашивать с партнера первым делом справку…
— Вот мы и говорим, что все отношения должны быть защищенными. Работа с молодежью идет именно в этом направлении. Иначе мы не остановим процесс, и он нас затянет ох куда…
Пациенты в стадии СПИДа, которых мы сейчас выявляем, это те дети, которые в 1996-98 годах просто «попробовали» наркотик, пусть однажды, и забыли. В массе своей это бывшие потребители наркотиков, молодые люди 19-29 лет.
— Стало быть, основная надежда на собственную грамотность, сдержанность…
— Да, на каком-то этапе сдержанность, а если собираешься создать семью, то почему бы не пойти и не провериться? Тем более, что сейчас половой путь передачи выходит на твердое второе место.
— Получается, что вот едешь в транспорте, и один-то человек обязательно окажется ВИЧ-инфицированным…
— Совершенно верно. Но обычные бытовые взаимоотношения совершенно неопасны. И даже поцелуи влюбленных людей — если, конечно, они не сопровождаются укусами. Это кровно-контактная инфекция. В слюне, слезах вируса очень мало. Понимаете, чтобы произошло заражение, должно попасть определенное количество вируса — инфицирующая доза. Самая высокая она — в крови. На втором месте — сперма. На третьем — молоко матери. И даже не столько оно, сколько ребенок: когда он сосет грудь, обязательно ее травмирует до крови. И это для него риск. Поэтому мы ВИЧ-инфицированным женщинам кормить ребенка грудью не разрешаем.
— Таким образом, у ВИЧ-инфицированных людей жизнь не кончается, они как бы живут немного по-другому, неким сообществом?
— Да вот нет, к сожалению, этого сообщества. Никак не могут они почувствовать силу, избавиться от своей стигмы, отторжения от жизни. И общество, в свою очередь, до сих пор не может спокойно относиться к ВИЧ-инфицированным, по-прежнему их не приемлет. Считают, что болезнь получена из-за похоти, в наказание. Но ведь сейчас есть много людей, получивших диагноз совсем не потому, что они, грубо говоря, наказаны.
Такое ощущение, что мы будто ждем — вот когда проникнет вирус в социально благополучную среду, когда кому-то такому захочется объявить о своем статусе, тогда, может, и общество повернется к ним лицом. На данный момент идет единственная в России передача на эту тему — в четверг, в 8.00 утра (!) (ведет ее Алексей Лысенков). Кто будет ее смотреть? Даже этот нюанс показывает отношение общества. Информация не распространяется так, как нужно. Мы пытаемся кричать, говорить об этом…
— Как вы думаете, ситуация изменится?
— Я боюсь прогнозировать. Оптимизм — в одном. Мы на сегодня лечим. И пациенты умирают не от СПИДа. Да, прогрессируют гепатиты, сосудистые заболевания. Но это естественное течение человеческой жизни, и все мы рано или поздно т чего-нибудь умираем. Представьте себе, в нашем организме всевозможных вирусов вообще больше, чем нервных клеток! Неправильно, когда человек подписывает себе приговор в 25-30 лет только на основании диагноза!
Идеально, когда пациент задумывается, что для него этот диагноз — новый этап жизни, на котором надо жить, хоть и жить чуть по-особенному. Что, если запрещен алкоголь, на этом кончается жизнь? Если нельзя загорать — это страшно? Ограничений в жизненной ситуации у наших пациентов практически нет. Другое дело, что им обязательно стоит подойти к нам хотя бы два раза в год. И если пациент хорошо себя чувствует, не нуждается в нашей помощи, так мы нуждаемся в нем — чтобы не просмотреть активизацию болезни. Тут уж наша задача — назначить ему нормальную терапию, тем самым, продлив нормальную, благополучную социально адаптированную жизнь. Вот и все. Но почему-то они к нам не идут. И не идут все по той же простой причине, что общество отгородилось от них барьером. Между тем, страшного ничего нет. Почему-то хронический описторхоз никого не пугает…
— Хотелось бы закончить на какой-то положительной ноте. А то ощущение, что никому доверять нельзя… Как же молодым в такой ситуации создавать семьи?
— А доверять действительно нельзя. Часто люди не знают своего ВИЧ-статуса и становятся источником инфекции. Я, как мама 19-летней дочки, пошла бы по такому пути. Мы знаем, что в течение трех, шести, а порой и двенадцати месяцев может быть скрытый период, так называемое иммунологическое окно, когда антитела к вирусу в крови не определяются. Поэтому, если люди знают друг друга год, и отношения были только между двоими, можно сдать анализы. Вот тогда можно сказать — да, семья будет здоровая, все в ней будет благополучно.
— А вот некоторые представители церкви считают, что СПИДа нет.
— Я знаю об этой точке зрения. Но если уже все это буквально пощупал руками, извините, я остаюсь при своем мнении.
Войти
Зарегистрироваться
Вход с помощью других сервисов