Иногда случается так, что ребенок получает диагноз и становится «особенным», а его мама понимает, что жизнь уже не будет прежней. Илона Попова — чудесная мама взрослой дочери и сына с РАС (расстройством аутистического спектра). Дружественный сайт U-mama.ru поговорила с ней о том, как маме особенного ребенка сохранить силы и веру в будущее, помочь своему ребенку адаптироваться в обществе и найти занятия, которые позволят ему крепче стоять на ногах.

U-mama: Илона, мы очень рады с вами пообщаться. Многие мамы, которые воспитывают особенных детей, сталкиваются с разными сложностями. Вашему сыну уже 21 год, вам есть, о чем рассказать.

Илона: У нас в последние годы появилось много сообществ — реальных родительских групп в городе и групп в сети, которые занимаются особыми детьми.

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети» — здесь занимаются ребятами с синдромом Дауна, «СООО Дорида» — занимаются детьми с расстройствами аутистического спектра, и мы в этой организации тоже состоим, там особое внимание молодежи 18−28 лет. Молодые люди с РАС выпадают из поля зрения, так как после получения инвалидности 1 группы они выпадают из поля зрения официальных структур и не подлежат инклюзии.

Но хорошо, что сейчас есть стремление реализовать инклюзию и включать детей с особенностями в обычные группы и классы, чтобы социализировать их с самого начала. Есть те, кто занимается такими детьми с раннего возраста: и прогностикой, и реабилитацией. Родители прилагают много усилий, чтобы реабилитировать детей сразу, чтобы у них как можно раньше включались механизмы адаптации. И этими возможностями нужно обязательно пользоваться. Раз «вылечить аутизм» нельзя, нужно обращать внимание на самые проблемные зоны развития. Например, если ребенок не говорящий, сосредоточиться на методиках развития речи, и т. д.

U-mama: 20 лет назад все было по-другому?

И.: Да, мы были в другой ситуации, и нам пришлось идти наощупь, искать ответы на свои вопросы, выискивать, читать, ходить к психиатрам и объяснять им, что мы вычитали, — нам на это много интересного сразу отвечали. Мне повезло в том, что мой муж — врач. Поэтому с медиками общался он, и это очень сберегало мне нервы. Хорошо иметь такого врача, которому ты доверяешь.

Конечно, самый сложный период для всех родителей — пережить время постановки диагноза. Когда погружаешься в это и понимаешь, что попал. И попал хорошо. И все семьи это по-разному переживают… Многие проходят через фазы отрицания, затем принятия ситуации, а затем ищут в себе и вне себя те резервы, которые помогут им полноценно жить дальше вместе с ребенком. Приходится научиться понимать и принимать новую реальность и жить дальше.

U-mama: В каком возрасте ребенка это обычно случается?

И.: В какой-то момент ты понимаешь, что ребенок не такой как все. Может быть, речь не появляется вовремя. Бывает, речь появилась — и пропала. Я могу говорить о нас: все было хорошо, ребенок был здоровый, рос, садился и ползал по графику, все было как положено, а потом — ап! — и речи нет. Хотя мы ожидали, что он заговорит рано, ведь старшая в год и три выдала первое предложение: 7 ноября увидела салют, и папе доложила, когда он пришел с работы, показывая на окно: «Папа, там бух!» И, конечно, от младшего мы ожидали такого же развития: он пойдет, заговорит, и все будет хорошо. Но подобного не произошло. И потом, когда стали разбираться, поняли, на что можно было еще раньше обратить внимание: отсутствие сюжетных и ролевых игр, какие-то стереотипичные игры, желание ребенка все упорядочивать. Мы поняли, что нужно идти к врачам ближе к трем годам — и получили диагноз. И вот после этого каждый начинает барахтаться в своей «кринке с молоком» и решать, как быть дальше.

U-mama: Тяжело эмоционально это пережить?

И.: Ну, я в депрессию ушла примерно на полгода… Все родители после получения диагноза оказываются в очень тяжелой ситуации: надо как-то и стресс этот пережить, и понять, как быть дальше. Очень многое зависит от поддержки близких. Я не представляю, как пережить такое в одиночку.

Сейчас есть специальные сети, поддержка, есть масса литературы, источники в интернете, нужно не лениться читать и только обязательно прилагать все это к своей конкретной ситуации. Мы же вынуждены были продвигаться наощупь. Поскольку я англоговорящая, мне присылали книги на эту тему, и я могла хоть что-то из них полезное почерпнуть. Но все равно приходилось самим изобретать решения, как действовать и жить дальше.

Врачи сказали нам, что интеллект сохранный. Но я и так знала, что он умный, он паззлы в два года складывал так, как ни один взрослый не сможет. Что-то он великолепно делал, а что-то делать так и не научился — например, завязывать шнурки. А как развивать навыки, которые просто важны для жизни? Этому никто не учил.

U-mama: Много ли времени уходит на постановку и уточнение диагноза, на понимание, как адаптировать и реабилитировать ребенка?

И.: Если психиатр хороший, как было в нашем случае, то диагноз ставят практически сразу. И такой диагноз — ранний детский аутизм — стоит у ребенка до 18 лет. А после этого ты приходишь во взрослую систему, ребенку дают I группу инвалидности без права на работу. Сейчас с этим стало как-то помягче, а в наши времена было очень жестко. Диагноз — и ты остаешься с ним, практически, один на один. Ну, а поскольку ни один родитель с этим диагнозом согласиться не желает, продолжаются поиски путей и вариантов адаптации.

В любом случае надо искать возможность, чтобы ребенок был вне дома. Хотя бы школа с программой восьмого вида, любые приемлемые для ребенка формы обучения, платный садик — все равно. Важно, чтобы такой ребенок был в среде своих сверстников, и особенно здоровых. Потому что все, чему он научится, — это останется с ним. И неважно, у нас он научится или не у нас. И хорошо, когда семья живет более-менее нормальной жизнью: родители работают, ребенок учится, как может, или ходит в детский сад, — это какое-то приближение к норме.

U-mama: Как вы «пристраивали» сына в раннем возрасте? — детский сад, школа?

И.: Поначалу нам помогали бабушки, но потом стали появляться первые платные детские группы на дому, я пристраивала его туда. Потом мы и до школы доросли. Как раз к тому моменту, когда мы пошли в школу, в системе образования признали, что нет необучаемых детей, и организовали класс для таких или подобных детей в 169 школе на Синих Камнях. И, в общем-то, нам повезло! Я от безвыходности положения села за руль -права давно были, пришлось, наконец и ездить научиться — и ездила каждый день по мосту мимо «Калины», чудное место для начинающего водителя…

U-mama: Как Леша учился, в чем были сложности?

И.: Все специалисты, которые занимаются детьми с аутистическими расстройствами, говорят, что важно научить ребенка сидеть спокойно и быть способным воспринимать информацию. Пока вы этого не добьетесь, никакое обучение не будет возможно. И нужно добиваться этого — медикаментозной поддержкой, какими-то воспитательными методами — это основа для обучения.

Мы тогда были на медикаментозной терапии, тем более что гиперактивность надо было снимать, и считалось, что без этого нельзя. Но почти вся моя зарплата в первый год обучения уходила на няню.

Няня сидела с ним на уроках, водила его в столовую, и только где-то в марте месяце в школе нам сказали, что няня больше не нужна, он справляется сам. И он стал школьные часы проводить без меня: я его только привозила и забирала. Не скажу, что у него были какие-то академические успехи, а вот социализация — да.

Научился всему, что мог освоить на своем уровне. Последние два года он учился в другой школе, № 73, в классе десять человек, там и вовсе работала продленка, я забирала его в пять часов. Сейчас мы ездим дважды в неделю Комплексный центр социального обслуживания Октябрьского района заниматься в арт-мастерские на Реактивную 33, там великолепные преподаватели.

U-mama: Получается, вам удалось научить его находиться в обществе?

И.: Да, и это нужно. Некоторые родители позволяют своим особенным детям вести себя довольно непосредственно, особенно их не ограничивают, ожидая, что все окружающие должны это понять. Я, может быть, в силу своего возраста, считаю, что все же надо ребенка учить социально приемлемым формам поведения. И ребенку будет легче, и родителям будет легче — и легче будет окружающим. Причем всю дальнейшую жизнь.

И я полагаю, что никогда особого ребенка не надо скрывать от общества. Чем больше вы его выводите в разные места, тем лучше. У нас, например, просто выхода не было. Бабушки помогали, несомненно, но все наши друзья его знают с пеленок, и все их семьи, их дети — они росли, практически, вместе. Лешу брали почти везде с собой, по мере возможностей.

Каждый год мы сплавлялись на байдарках по Чусовой. В первый раз это было небольшим шоком для наших друзей, потом они как-то привыкли, и это перестало их озадачивать. И каждый раз возвращаясь со сплава, мы понимали, что да — какие-то новые навыки появились. За дровами ходить, палатки ставить, на стол накрывать. У всех разный уровень успеха. Для кого-то — Нобелевская премия и не ниже, а для кого-то шнурки завязывать — это уже большой успех.

U-mama: Вы с Лешей занимались чем-то специально?

И.: Он занимался и до сих пор занимается музыкой. Мы выяснили, что у ребенка абсолютный слух, хотя и поздновато это произошло. Но я всегда знала, что со слухом у него все хорошо, потому что он мне не давал колыбельные петь, закрывал мне рот рукой. Я сначала никак не могла понять, почему ребенку не нравится, что я пою? — оказалось, фальшивлю, а он чувствует разницу.

И в 169 школе с нами занималась наша преподавательница музыки, великолепная Людмила Викторовна Абрамова. Не знаю, чтобы мы сейчас делали, если бы не она. После школы мы по-прежнему у нее продолжили заниматься. Она посадила Алешу за инструмент, видя, что он чувствует музыку. И повторяя за ней, он стал играть. То есть, он играет без нот, но запоминает произведение с нескольких презентаций.

На недавнем концерте Фестиваля «Inclusive Art», который был организован АНО «Благое дело», он играл вальс Евгения Доги из фильма «Мой ласковый и нежный зверь», играл очень хорошо, в сопровождении скрипки. Нам очень помогла Антонина Поправко, преподаватель музыкальной школы № 12. Две репетиции — и они достойно сыграли. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество. Алексею очень важны такие выступления, ему не понять ценности полученной грамоты, но ценность аплодисментов он понимает отлично.

U-mama: А с какого возраста начали заниматься музыкой?

И.: С восьмого класса — уже пять лет. Обязательно надо искать что-то, в чем ребенок силен, какие-то моменты, которые его будут держать на плаву. В нашем случае обычно бывает так: навык приобретается очень долго, но зато если уж он приобретен — он усвоен намертво. Хотя некоторые навыки нужно поддерживать, подкреплять, иначе они уходят.

И мой опыт говорит, что лучше быть поближе к обычным «нормотипичным» людям, но так, чтобы и их не слишком тревожить. Все равно надо выходить из дома, куда-то пристраиваться. Что угодно делайте, хоть на голове стойте — но ни ребенок, ни мама не должны сидеть в четырех стенах, иначе все тихонько с ума сойдут. И в то же время, мой опыт общения с родителями особенных детей говорит, что слишком погружаться в эту среду и отождествляться с ней тоже не следует.

Потому что это эмоционально тяжело, непросто все это видеть и на себя проецировать, и если вы погрузитесь слишком глубоко, рискуете не выбраться. Все хорошо в меру. Надо держать голову над водой. И держаться обычного образа жизни. Обязательно нужно работать, заниматься любимыми делами, да хоть завести кота. У меня есть работа, есть семья, муж, старшая дочь. На дочь я во многом полагаюсь. Да, особенный ребенок требует особенных усилий, но другие дети в семье не должны от этого страдать, они вправе рассчитывать на такое же внимание.

U-mama: Дочка старше Алеши? Как проходило ее детство?

И.: У них разница — год и десять. Дочери в детстве тоже было непросто. Я даже просила ее специально вспомнить и написать мне о том, как она воспринимала всю нашу ситуацию в детстве. Сейчас она уже взрослая, учится в Японии после того, как закончила факультет международных отношений в УрФУ, мы общаемся по скайпу, и она написала мне вот что:

«Не могу сказать точно, как я относилась к этому в детстве, но не помню, чтобы меня это особенно беспокоило. Ну, какой есть — такой есть. Потом начался период под лозунгом: „Что подумают другие?“ — поэтому общение с Лешей было не самым моим любимым занятием.

Лет в 10−11 я могла идти по другой стороне улице, сидеть за другим столиком в кафе. Если он вел себя странно, то я начинала раздражаться и порой вела себя хуже, чем он, потом злилась на себя и злилась на него. К счастью, со временем я стала к этому проще относиться, особенно после того как поняла, что есть более тяжелые случаи. Так что теперь мне даже стыдно за то, как я себя тогда вела. Когда-нибудь мне придется заботиться о нем, поэтому мне нужно поскорее устроить свою жизнь, и я думаю, что справлюсь».

Она у меня ответственная, положиться можно. Она всю жизнь наблюдает нашу ситуацию, поэтому по восприятию мира она, несомненно, более зрелая, чем многие ее сверстники.

U-mama: А как вы выходили из этих ситуаций: когда оба ребенка капризничают, и дочь переживает из-за происходящего?

И.: Как я выходила из этих ситуаций? Пыталась баловать одного, отвлекать другого. И обязательно уделять время лично дочери, чтобы сына не было рядом. Чтобы не по остаточному принципу общаться с нею.

Еще дело в том, что дети с аутизмом — очень разные, и все время нужно искать подход к своему ребенку. Есть дети, которые со всем неплохо справляются, есть те, которые хоть немного говорят. Леша может разговаривать фразами из мультиков, которые мы смотрим. Например, когда он себя хвалит, то говорит: «Молодец!» — слово из мультика про дядю Степу, даже интонация та же самая.

U-mama: Как вам удавалось направлять Лешу, добиваться нужного поведения?

И.: Мы ко всему приходили «методом тыка». И, конечно, пока он был маленьким, я могла все эти капризы и отказы перенаправлять в мирное русло физически: брать на руки, нести. Дальше — сложнее. Все мы, наверное, немного зависим от маленьких удовольствий, и поскольку словами его было не уговорить, то в крайних случаях, переключали внимание с помощью шоколадок, «чоко-паев».

Переключали на интересную ему деятельность: порисовать, паззлы пособирать, мультик посмотреть. Сейчас нечасто приходится переключать на что-то. Разве что при сенсорной или нервной перегрузке, когда он раздражается, можно дать ему Айпад, чтобы смотрел ролики, или отправить купаться — отличный способ успокоиться, он может долго там лить воду.

Очень любит ездить в машине со мной. Я могу куда-то собираться по своим делам, спрошу его: «Поедешь?» — быстро собирается, и мы выходим. Ездим в магазины, на занятия. Нужно все время пробовать что-то новое, а вдруг справится. Даже лучше, если это делают посторонние, они не знают, что ребенок может, а что не может делать. К тому же, родители склонны к гиперопеке.

U-mama: Что бы вы посоветовали мамам особенных детей? Что важно делать в жизни, чтобы чувствовать себя хорошо?

И.: Важно не погружаться с головой в свою проблему. Конечно, есть первый этап, когда ты только узнаешь о диагнозе, только начинаешь погружаться в ситуацию и думать, как жить дальше. Но потом — важно быть ближе к обычному ходу жизни.

Обязательно стараться работать, выходить с ребенком «в люди», заниматься теми вещами, которые приносят вам удовольствие. Я очень люблю цитату из «Автобиографии» Агаты Кристи. Она выразила очень близкую мне мысль, в вольном переводе она звучит так: «Любой вид мужества, физического или морального, вызывает у меня восхищение. Если вы вообще находите силы жить, живите с мужеством (в английском языке употреблено слово „courage“, пришедшее в русский со значением „кураж“). Это обязательное качество». Для родителей особенных детей это правило жизни.