Страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа родители Кости услышали, когда ему исполнилось несколько месяцев. После чего малыш начал терять уже приобретённые навыки. Так, уже освоенное умение ходить своими ножками он начал забывать и мог передвигаться, только держась за руку мамы, о чём подробно рассказали в Фонде Ройзмана, опубликовав сбор.
— Изначально сбор был открыт в личных соцсетях мамы Кости Каткова, Полины. Это было сделано в конце августа-начале сентября. Мы их подхватили и открыли сбор на сайте 11 октября, то есть сбор собирался почти 3 месяца, что очень мало для подобных сборов. Закрыли буквально мгновенно, что редко бывает, обычно на укол люди годами собирают только половину суммы, — уточнили в Фонде Ройзмана.
По словам представителя организации, счётчик Фонда на момент закрытия составлял 30 823 085 рублей.
— Это деньги, что были собраны нами и мамой на личных страницах. Оставшуюся сумму (порядка 90 миллионов) закрыли учредители Фонда святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер. Выражаем благодарность им и всем неравнодушным за помощь, — отметили в Фонде Ройзмана.
Такая огромная сумма нужна для покупки препарата «Золгенсма», который одним уколом может полностью излечить ребёнка со СМА. Однако сделать это можно до определённого возраста. К счастью, Косте успели вовремя собрать нужную сумму.
— Укол будут ставить в местной больнице. Место последующей реабилитации пока неизвестно, все силы сосредоточены на покупке и доставке препарата «Золгенсма». Фонд Ройзмана сейчас согласовывает договор на поставку. Костя — очень сохранный ребёнок, он может ходить (не без поддержки, но всё же), основные двигательные функции у него также сохранены. Его мама Полина недавно сказала, что никаких откатов у Кости нет, поскольку они пока получают другой препарат, который может временно помочь — «Спинразу», — резюмировали в Фонде Ройзмана.
Ранее Фонд Ройзмана за сутки собрал 14 миллионов рублей на лечение 10-летнего мальчика из Ревды.
Текст: Карпеев Василий
А может на лечение детей деньги из бюждета выделять. А на зарплату чиновникам собирать через СМС и первый канал и прочими "марафонами"? Может тогда что-то изменится?
Войти
Зарегистрироваться
Вход с помощью других сервисов