Миллиардер оплатил лечение девочки со СМА, семья которой писала письмо Трампу
Маленькой девочке из Свердловской области с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) закрыли сбор средст для дорогостоящего лечения. Об этом написала семья ребенка в своём Instagram-аккаунте.
Как оказалос, сбор помог закрыть российский миллиардер, владелец НЛМК Владимир Лисин, который ранее уже оплатил часть лечения ещё одной юной свердловчанке со страшным диагнозом.
«Как мы ждали этого. Сколько раз прокручивали в голове заветную фразу „Сбор закрыт!“ Наша семья Краюхиных и вся наша большая семья волонтеров, как мы мечтали услышать эти заветные слова. И вот сегодня 14 апреля „Сбор закрыт!“. Снова и снова прокручиваем в голове эти слова. Осознание догоняет с опозданием. Мысли путаются. Слезы текут ручьем», — сказано в сообщении.
Семья также подтвердила, что сбор действительно помог закрыть Владимир Лисин. А укол ZolgenSma, стоимость которого составляет 160 миллионов рублей, вскоре должны привезти в Россию, чтобы поставить маленькой Лизе.
В феврале на лечение СМА деньги собирала ещё одна семья из Екатеринбурга. Родителям пятимесячной Ани также помог тогда Лисин, он внёс необходимую сумму и закрыл сбор. Сейчас девочке уже поставили дорогостоящее лекарство.
Пятимесячная Аня из Екатеринбурга с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия), на лечение которой с помощью миллиардера Владимира Лисина удалось собрать $2,4 млн, в настоящее время вместе с родителями находится в американской клинике, рассказали в благотворительном фонде «Радуга», через который шел сбор средств.
Министерство здравоохранения Свердловской области прорабатывает возможность участия детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) в программе по раннему бесплатному доступу к новому препарату "Рисдиплам", сообщает департамент информационной политики.
Родители маленькой девочки из Екатеринбурга объявили в своем инстаграм-аккаунте, что сбор денег для лечения их дочери закрыт, необходимая сумма была собрана.
Родителей пятимесячной девочки, которые собирают деньги на лечение дочери с диагнозом СМА, вызвали на допрос в Следственный комитет, об этом сообщил папа девочки в Instagram.
Письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи, которое написали родители больной спинальной мышечной атрофией годовалой девочки из Заречного, передано в американскую дипмиссию и оттуда направлено в Вашингтон.
Еще одна семья больного СМА (спинально-мышечной атрофии) ребенка в Свердловской области объявила сбор 167 миллионов рублей. Кроме того, родители Лизы из Заречного написали письмо президенту США Дональду Трампу, поскольку препарат, который необходим девочке, находится в Бостонском детском госпитале.
{"Общество":"\/news\/society\/","Миллиардер оплатил лечение девочки со СМА, семья которой писала письмо Трампу":""}
Мы используем cookie-файлы
АО «ЦТВ» использует cookie-файлы для улучшения работы и пользования сайта https://www.uralweb.ru/.
Более подробную информацию о Политике АО «ЦТВ» по работе с cookie-файлами можно найти здесь,
о Политике АО «ЦТВ» в отношении обработки персональных данных можно узнать здесь.
Продолжая пользоваться сайтом https://www.uralweb.ru/, Вы подтверждаете, что были проинформированы
об использовании cookie-файлов сайтом https://www.uralweb.ru/ и согласны с Политикой АО «ЦТВ»
по работе с cookie-файлами.
Вы можете отключить cookie-файлы в настройках Вашего браузера.
Войти
Зарегистрироваться
Вход с помощью других сервисов