Семья еще одной больной СМА свердловской девочки написала письмо Трампу
Еще одна семья больного СМА (спинально-мышечной атрофии) ребенка в Свердловской области объявила сбор 167 миллионов рублей. Кроме того, родители Лизы из Заречного написали письмо президенту США Дональду Трампу, поскольку препарат, который необходим девочке, находится в Бостонском детском госпитале.
Как рассказал экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман, мать девочки, которой год и четыре, пришла к нему на личный прием в Фонд. Лиза — уже вторая девочка, на лечение которой требуется собрать 167 миллионов рублей. По словам Ройзмана, собрать такую сумму в России не берется ни один фонд. На лечение 4-месячной Ани из 167 миллионов собрали 31, рассказал Евгений Вадимович. И если сейчас объявить аналогичный сбор, он обрушит первый, уверен Ройзман.
«Она [мама Лизы] говорит: «Мы хотим написать письмо Путину». Я говорю: «Это совершенно бесполезная история». Она говорит: «Мы тогда напишем письмо Трампу». Я говорю: «Стоп, а вот это вот уже серьезно, потому что лекарство делают в Америке, это касается только Америки. И если вы напрямую пишете письмо президенту Америки и говорите ему, что умирает ваша дочь, и он способен ее спасти, есть шанс», — рассказал Евгений Ройзман.
«Они написали письмо Трампу. Письмо такое очень достойное, простое письмо. И они передали его в американское генконсульство. У меня есть копия этого письма. Оно трогает действительно, если кто-то Трампу это переведет. Я думаю, что я завтра позвоню генеральному консулу Америки и просто скажу, чтобы обратили внимание, что у них вот это письмо есть», — пообещал он.
Как заявил Евгений Ройзман, на самом деле требуемая сумма «это какой-то маленький стотысячный кусочек от Керченского моста, допустим. Ну и так далее. Это можно долго все перечислять». «Ну не бог весть какие деньги для страны, которая себя считает великой и позиционирует как великая страна», — добавил Евгений Вадимович. По его подсчетам, помощь всем больным СМА (их около 900) обошлась бы России «в районе миллиарда долларов». «То есть совершенно реальная ситуация для страны», «То есть любая вот эта вундервафля, которую показывают всем, что она способная уничтожить полмира, стоит во много раз дороже», — говорит он.
Одноразовый препарат Zolgensma производит фармацевтическая компания Novartis AG (Швейцария) на фабрике в США. На данный момент продажи Zolgensma разрешены только там. Как в декабре 2019 года написал The Wall Street Journal, для других стран дочерняя компания Novartis, которая производит Zolgensma — AveXis — планировала ежегодно бесплатно выделять около 100 доз препарата. По сути, предполагалась лотерея среди заявок, поданных врачами. Эта инициатива вызвала резкую критику со стороны ряда специалистов, занимающихся вопросом СМА, из-за морального аспекта.