История с девочкой, которой нужно 160 млн рублей на лечение, дошла до Ройзмана

Историю о девочке, для лечения которой требуется собрать более 160 миллионов рублей, знает, кажется, весь Екатеринбург. Информацию о сборе средств крутят на мониторах в метро, в соцсетях существует группа. Как сообщил в эфире программы «Личный прием» на «Эхе Москвы» бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, к нему тоже обратились с просьбой поучаствовать в сборе 167 миллионов. «Просьба абсолютно безнадежная», — честно сказал Евгений Вадимович.

«Это ж на что такие деньги?» — Удивленно спросила Ройзмана соведущая в московской студии «Эха» Ирина Воробьева.

«Это в Америке появилось лекарство. Один укол стоит 167 миллионов рублей».

«Спинальная мышечная атрофия», — с ходу определила проблему журналистка, занимающаяся социальными проектами.

Этот диагноз, к слову, у автора ТГ-канала «Сталингулаг» Александра Горбунова.

«Спинальная мышечная атрофия, да, — подтвердил Евгений Ройзман. — Девочка маленькая. И у нее началось рано. И для нее это единственный шанс. И родители делают все возможное. Надо насобирать 167 миллионов, а собран 21 миллион, понимаешь. Хотя 167 миллионов — это, скажем так, на сегодняшний день 2,5 миллиона долларов. Чуть-чуть больше, чем 2,5 миллиона долларов. Но, в принципе, реальные деньги — 167 миллионов. У нас на пиар губернатора по 540 миллионов в год уходит. В принципе, деньги реальные. Но никто еще, частные фонды, столько ни разу не собирали. Для частных фондов это очень большая сумма. Но у нас все больше и больше народу включается. Посмотрим».

Евгений Ройзман добавил, что в России есть свой зарегистрированный аналог этого препарата — «Спинраза». На годичный курс для 900 детей, которым на данный момент в России поставлен этот диагноз, требуется 42 миллиарда рублей. И, хотя лекарство российское, Минздрав предложил собирать эти деньги благотворительным фондам.