-
Свердловский министр принял неожиданное решение по громкому делу Миши Бахтина с СМА
Глава свердловского минздрава Андрей Карлов одобрил назначение препарата «Рисдиплам» маленькому Мише Бахтину, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). 612 июля 2024 года в 11:55 -
Отца Миши Бахтина оштрафовали за пикет в день визита Путина
Ленинский районный суд в четверг, 15 февраля оштрафовал за несанкционированный пикет Дмитрия Бахтина - отца маленького Миши Бахтина с СМА, сообщает "КП-Екатеринбург". 018 февраля 2024 года в 12:48 -
Отец Миши Бахтина вышел на пикет перед возможным визитом Путина в Свердловскую область
Отец страдающего СМА Миши Бахтина Дмитрий в ожидании возможного визита президента Владимира Путина в Свердловскую область вышел на одиночный пикет у здания полпредства УрФО в Екатеринбурге, пишет URA.RU со ссылкой на юриста Юлию Липинскую, которая представляет интересы семьи. 315 февраля 2024 года в 11:58 -
Свердловские чиновники через суд хотят лишить Мишу Бахтина со СМА лекарств
Министерство здравоохранения Свердловской области направило иск в суд для того, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом «Спинраза» 3-летнего Мишу Бахтина со спинальной мышечной атрофией, рассказала представитель семьи Бахтиных Юлия Липинская. 212 января 2024 года в 12:31 -
Отец Миши Бахтина устроил одиночный пикет у свердловского Минздрава
Сегодня утром, 11 декабря, отец Миши Бахтина, у которого выявили спинально-мышечную атрофию (СМА), вышел на одиночный митинг к зданию областного Минздрава. 111 декабря 2023 года в 11:38 -
Главный генетик страны опроверг, что Мише Бахтину нужен укол «Рисдиплама»
Директор клинического института им. Вельтищева, главный генетик России Сергей Куцев в разговоре с корреспондентом Е1.RU опроверг заявления родителей трехлетнего Миши Бахтина о том, что мальчику, у которого диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), после препарата "Золгенсма" требуется дополнительная инъекция ""Рисдиплама". 21 сентября 2023 года в 10:30 -
Министр Андрей Карлов обратился в фармацевтическую фирму за консультацией для Миши Бахтина
В Минздраве Свердловской области продолжают работать над тем, чтобы помочь двухлетнему Мише Бахтину с диагнозом СМА, сообщает "КП - Екатеринбург". 015 июня 2023 года в 14:55 -
Врачи ОДКБ объяснили, почему отказались ввести Мише Бахтину редкий препарат
В Областной детской клинической больнице объяснили, почему страдающему спинально-мышечной атрофией (СМА) двухлетнему Мише Бахтину не вводят препарат «Спинраза». 114 июня 2023 года в 09:43 -
Novartis заявила о смерти ребенка в России при лечении препаратом Zolgensma
Два ребенка - в России и Казахстане - умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) при помощи препарата Zolgensma. Об этом сообщила швейцарская фирма-производитель лекарства Novartis, пишет РИА Новости. 012 августа 2022 года в 09:10 -
Журналист из Екатеринбурга задал вопрос Владимиру Путину
Журналист «Четвертого канала» Альберт Мусин на состоявшейся в четверг ежегодной пресс-конференции Владимира Путина задал вопрос президенту. 724 декабря 2021 года в 10:12 -
За 3 месяца собрали более 120 миллионов рублей: в Екатеринбурге закрыли сбор на Костю Каткова со СМА
В Екатеринбурге закрыли благотворительный сбор, организованный для Кости Каткова из Екатеринбурга. Всего за 3 месяца было собрано более 120 миллионов рублей. 22 декабря 2021 года в 14:11 -
В Екатеринбурге впервые поставили укол «Золгенсма» ребенку со СМА
Сегодня екатеринбуржцу со спинальной мышечной атрофией (СМА) Саше Лабутину поставили самый дорогой в мире укол — «Золгенсма», деньги на который собирали больше года. 611 августа 2021 года в 15:20 -
Ребенку из Екатеринбурга собрали ₽150 млн на покупку лекарства от СМА
Семье двухлетнего Саши Лабутина из Екатеринбурга удалось собрать 150 млн рублей, необходимые для покупки препарата Zolgensma, который помогает детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). 010 июня 2021 года в 16:52 -
В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМА
В Екатеринбурге умерла пятилетняя девочка, у которой была спинальная мышечная атрофия первого типа. 029 января 2021 года в 11:28
