В Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием — аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи.

Отмечено, что в нашем регионе детей с паллиативным статусом, получающих респираторную помощь, существенно больше, чем в среднем по России. Сейчас таких малышей насчитывается в области несколько десятков.

Сегодня данное заболевание может быть вылечено лишь несколькими способами, оба из которых крайне дорогостоящие. Так, за один укол лекарства Zolgensma в США необходимо отдать 160 млн рублей.

Совсем недавно в Екатеринбурге местные жители собирали деньги на лечение маленькой девочки Ани с диагнозом СМА.