Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, отказали в покупке лекарства

В Краснодаре местный Минздрав не разрешил покупать «Золгенсму» 3-летнему Марку со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 миллион рублей. Проблемы у мальчика появились из-за сложностей с ввозом препарата в страну, хотя Минздрав в конце прошлого года его зарегистрировал, сообщает портал 93.RU

— Есть проблема с ввозом в Россию этого препарата. Детки, которым 3-4 месяца назад закрыли сбор, до сих пор не получили укол, — отметила мама Марка Марина Угрехелидзе.

Кроме того, собрать эту гигантскую сумму недостаточно, разрешение на покупку препарата должен дать врачебный консилиум. В итоге родителям мальчика сказали, что ставить укол ему «нецелесообразно».

В пресс-службе кубанского Минздрава заявили, что консилиум собрали специалисты федерального центра, которые не находятся в подчинении местного ведомства.

— Мальчик получает патогенетическое лечение препаратом «Рисдиплам», письменное согласие родителей имеется. Решение о применении препарата «Золгенсма» принимает медорганизация федерального уровня, — заявили в Минздраве.

Тем временем на заседание консилиума не пустили независимого невролога Александра Курмышкина, на которого родители Марка оформили доверенность. Курмышкин уточнил, что в составе комиссии находились кубанские врачи, в частности главврач детской краевой клинической больницы Елена Клещенко и её заместитель.

Ранее в Екатеринбурге закрыли сбор на Костю Каткова со СМА.